Wychowywanie dziecka z niepełnosprawnością intelektualną ze zdrowym rodzeństwem.

Magdalena Foryś
31-07-2022

6 min

Jest mnóstwo książek na temat wychowywania cudzych dzieci, pełno poradników, wskazówek,  tworzone są programy. Ale nie ma pozycji jak wychowywać własne dziecko. Moje dziecko jest przecież wyjątkowe, osiągnie więcej niż ja, będzie na pewno miało lepiej w życiu jak ja. Już ja postaram się i ustrzegę go przed błędami, które sama popełniłam. Może będzie kiedyś bardzo bogate, będzie znanym celebrytą, itd. To nasze marzenia o naszym wspaniałym dziecku. Aż tu jest na świecie i nie jest takie jak miało być, ma problemy i wiemy już, że będzie je miało,  nasze marzenia o wspaniałym dziecku gdzieś odeszły.  Ale to że ono jest inne , wciąż jest naszym kochanym dzieckiem. Wiemy, że potrzebuje więcej naszej uwagi, niż jego zdrowy brat, tak wszyscy mówią, musimy się poświęcić , rezygnujemy z siebie, bo dziecko które jest słabsze tego wymaga. Ale czy aby na pewno wymaga więcej poświęcenia, niż zdrowo rozwijający się starszy Piotruś?  Dlaczego zaraz na początku rodzice dzielą dzieci , i ograniczają im swój czas. Przecież to dwoje dzieci, każde z nich chce mieć mamy i taty tyle samo. Co to może interesować zdrowego Piotrusia, że Krzyś potrzebuje więcej czasu od jego mamy? Małe dzieci  nie rozumieją, dlaczego mama, zabiera Krzysia wszędzie, na jakieś zajęcia dodatkowe, masaże a mnie nie? Dzieje się tak bardzo często w domach gdzie wspólnie rozwijają się rodzeństwa z dziećmi niepełnosprawnymi. Tym zdrowym zaczynamy poświęcać coraz mniej czasu,  bo to chore bardziej nas potrzebują. Nieprawda. Każde dziecko potrzebuje nas w taki sam sposób. Tylko to chore nie umie tego wyrazić, a to zdrowe wyraża to czasem w sposób przesadny. Chore dziecko w rodzinie często jest faworyzowane, jest słabsze, ale czy na pewno to zdrowe nie potrzebuje matki tak samo. Pracuje już dosyć długo z dziećmi i z ich rodzinami, zdarzają się  sytuacje, że zdrowe małe dziecko zaczyna się zachowywać tak,  jak jego inny brat, bo wie że wtedy mama też się nim tak zajmie jak zajmuje się tamtym. Znałam rodzinę, w której zdrowy pięciolatek nagle domagał się karmienia, choć samodzielnie już jadł, bo mama chorego braciszka z porażeniem zawsze karmi, a on musi sam jeść. Uważajmy,  żeby ten czas między dziećmi równo rozdzielać, żeby nasze zdrowe nie czuło się opuszczone. Nie warto tłumaczyć sobie, że przecież on sobie da radę w życiu, a tamtemu trzeba jednak pomóc. Pamiętajmy, że dzieci dorastają, a frustracje z dzieciństwa i żal pozostaje długo. Czasem zdarza się, że zdrowe rodzeństwo, które czuje się zaniedbywane, całą winę przypisuje temu choremu, a nie rodzicom. Kiedy dzieci dorastają, zakładają rodziny, stają się samodzielne jest ok, ale nasze dziecko to niepełnosprawne zostaje z nami, póki jesteśmy. Spotykam się z ogromnym lękiem, co będzie z nimi gdy nas zabraknie. Nie obarczajmy tym nigdy zdrowego rodzeństwa. Oni i tak mieli trochę gorsze dzieciństwo, niż ci niepełnosprawni, pod względem poświęcanej uwagi, nie obarczajmy ich  w dorosłym życiu, odpowiedzialnością za niepełnosprawnego brata. Dlatego ważne jest, aby nasze dzieci tak kształcić, aby były jak najbardziej samodzielne i niezależne. Pamiętam ucznia, który trafił do nas z czterokończynowym porażeniem, nie umiał nic, wszystkie czynności opiekuńcze trzeba było wykonywać za niego, ale trafił do dobrego rehabilitanta. Dziś mamy bardzo rozwiniętą technologie. Najpierw nauczyliśmy go samodzielnie korzystać z toalety, trochę trwało, ale się udało. Potem przy pomocy nowoczesnych technologii korzystać z urządzeń potrzebnych w komunikacji. Kiedy sam przy pomocy komputera i mrugacza napisał że chce pić to był sukces. I tak powoli stawał się coraz bardziej samodzielny i niezależny, chociażby w wyrażaniu swoich potrzeb. Dziś jest dorosły, ma elektryczny wózek, który porusza samodzielnie przy użyciu jednego sprawnego palca, rozmawia przy pomocy komunikatora. Samodzielnie korzysta z toalety. Uczestniczy w zajęciach w warsztatach terapii zajęciowej,  ma kolegów i świetnie się realizuje. Pamiętam mojego ucznia z głębszą niepełnosprawnością intelektualną. który nie stwarzał problemów, nie mówił,  bawił się ulubionymi klockami i tak mógł przesiedzieć cały dzień. Idealny uczeń. Był coraz starszy i coraz grubszy. Uwielbiał jeść. Miał naprawdę wspaniałą rodzinę, kochających rodziców i wspaniałych braci. Matka martwiła się jednak co dalej , on nic nie potrafi, nie umie się niczym zająć i kiedy chyba nudziły mu się te klocki to zaczynał robić dziury w ubraniach, wyciągać nitki itd. Nie było to już takie społecznie akceptowalne, a tym bardziej 20 latek, duży z Zespołem Downa, bawiący się stale kolorowymi klockami też zwracał uwagę. Wspólnie z matka nauczyliśmy go innej aktywności. Komputer tu przyszedł z pomocą i proste gry zręcznościowe. Dziś ten dorosły już mężczyzna siedzi przed komputerem, jeździ tam samochodem lub gra w inne gry zręcznościowe. Oczywiście, trzeba mu te gry uruchomić, ale już sam decyduje w które chce grać. Nie nudzi się, zmienia swoją aktywność. Matka ma spokój i już nie martwi się co dalej,  został przyjęty na zajęcia warsztatowe. Rodzeństwo może zająć się swoim rozwojem i nie martwić się, kto dalej zajmie się ich bratem gdy rodziców zabraknie.  Ich dorosły niepełnosprawny brat nauczył się pewnych aktywności, w których się realizuje. Warto pomyśleć o tym, co ważne jest dla dziecka, zabiegając o edukację i co tak naprawdę przyda mu się w przyszłości.